Livre : Mon oeil nouveau

Article précédant

Dans la vidéo je montre le livre, plutot livret d’ailleur, dans les ton bleu doux, qui parle du parcours de ses deux héros.

 

J’aime beaucoup ce livre gratuit disponible sur le site rétinostop

 

A destination des parents, et proches d’enfants atteints de rétinoblastome, et ou devant passer par l’ENUCLEATION.

 

Mirabelle et Tino son chat, Mirabelle a un rétinoblastome, cancer de l’oeil, et Tino à eu un accident. Tout deux vont passer toutes les étapes pour finir avec une prothèse.

 

Livre bien expliqué, je l’ai demandé pour une petite chérie ( Alisanne) pour diront nous comprendre encore plus, et je ne suis pas déçue, le livre est a destination des enfants comme des adultes.

Ensuite Mirabelle et Tino, vont voir un monsieur  pour faire un moulage( cette étape devais se faire bientôt pour Alisanne, mais cela à été repoussé )

Ensuite Tino et Mirabelle explique que un monsieur va faire a la main, avec au plus prés une copie conforme de la couleur de l’œil qui reste.

L’étape suivante est la pose de la prothèse,ensuite la découverte d’un monde comme tout le monde avec les même jeux etc.

 

Je trouve vraiment le livre bien fait, et accessible a tous, maintenant on attends nous très vite ( a partir du 15 ) des nouvelle de notre super héroïne a nous, Alisanne !!!

 

Pour commander vous aussi le livre et un livret d’information sur le rétinoblastome

Bienvenue au Pôle Visuel

Audio :

Dans notre petite structure associative, nous avons plusieurs enfants, parents, atteints de cécité, ou de la sphère de la mal voyance.

En ce moment, notre petite Alisanne à besoin de vous,je commence une petite vidéo présentant un livre « Mon oeil Nouveau  » qui explique l’énucléation , opération parfois nécessaire dans le rétinoblastome, Alisanne  ne souffre pas de rétinoblastome mais exactement cataracte congénitale bilatérale + glaucome post opératoire de l’aphaque.

On va dire un cas rare, même l’Enucléation ne se fait pas si jeune. Nous allons donc suivre cette choupette et d’autres au fur et a mesure, donc si votre enfant souffre d’une maladie, ou d’un handicap visuel, n’hésiter pas !!

Vous inquiétez pas notre choupette et sa famille n’est pas seule, nous avons une super marraine Sylvie !!

Suite <….>


 

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Délici-Yeux , la cuisine les yeux fermés

 

Comment succomber à être solidaire en décembre ?

Le mois de décembre est le mois chargé en solidarité ou encore en événement récurant de fin d’année :

  • Télethon
  • Cancer
  • Sida

1.Parlons  du Téléthon :

Je ne vais pas nous faire des amis, mais ca commence par la la déchéance de votre porte feuille, pourquoi, pourquoi le téléthon, il y a plein d’association et non on commence toujours par le téléthon avec des frais de gestion énorme, pour quoi ? pour compenser les lacunes de l’état ? ca ne vous rappelle rien ? compenser, compensation, loi sur la compensation du handicap !! normalement c’est l’inverse non, l’état doit compenser notre handicap  !!Pourtant on en est loin, beaucoup trop de choses sont encore a la charge des familles !! par contre nombre de familles elles sont solidaires

2.Le cancer

Le cancer, pourquoi je rage devant cette campagne de sensibilisation, car le cancer est fourni par l’état, la plus grande cause du cancer, c’est la cigarette, et pourtant l’état touche des deniers sur ses ventes,on se mort encore la queue, non ? l’état Solidaire ?

Alors le gentil gouvernement se dit hmm dur de se débarrasser du tabac donc on va augmenter le prix de vente, et le prix des taxes par la même occasion !!

Par contre on ne baisse pas le prix des traitements contre le cancer et ses charges limitrophes

3.Le sida

Pareil, une des technique qui marche c’est le préservatif, mais tout ce qui est vendu en France a une tva, donc l’état touche encore, et en plus je ne parle pas des entreprises pharmaceutiques !! Ses origines sont plus que douteuses, non ? on parle de premiers vaccins sur nos amis les singes, etc , en france jamais nous ne le saurons, par contre offrir le test de dépistage a tous, cela pourrais être une piste, être solidaire ? .

Et puis ses maladies n’existent-elles pas les autres mois de l’année ? pourquoi attendre décembre, un des mois le plus chargé en dépense dans le budget familial ? étrange non? simple constat !!Les associations n’ont pas besoin des dons en décembre, la myopathie, le cancer, le sida sont au quotidien, de janvier à décembre !! un donc a la fin de l’année, car beaucoup le font pour ça, pour avoir le papier de déduction d’impôt ce n’est pas ça être solidaire, la solidarité est dans vos actes de toute l’année !!!

Combien donne pour la Ligue contre le Cancer, mais fument toute l’année ?
alors que des malades attendent une hypothétique mise sur le marché du canna, bien plus naturel que la plupart des autres médicament contre les tensions
Combien donne au téléthon, mais se garent sur les places GIC, « j’en ai juste pour 3 minutes ! »
Et combien de gens donneront pour le sida, mais ne prendrons pas la peine de prendre un préservatif ?

 

Chez nous, le handicap, la maladie se vis tout les jours, et tout au long de l’année vous pouvez faire un don, chez nous ce n’est pas 60% de vos dons qui sont utilisés dans les actions mais 100% de votre don qui va dans l’action que vous souhaitez !!

et des familles préfèrent faire ainsi , en donnant ( temps et objets et numéraire) régulièrement tout au long de l’année, vous être de vrais Solidaires !!

La solidarité ca se vis, on ne se lève pas le matin du 1 décembre en se disant mince j’ai trop payé d’impôt il me faut une déduction, ou alors mince je n’ai pas fait ma ba de l’année !! non ce n’est pas cela d’être solidaire !!

Ceci dit nous avons un événement tout au long de l’année

  1. Les retours de parrainage, qui se font tout au long de l’année
  2. Le livre « le jour où j’ai su » écrit par
  3. La radio associative
  4. Les éléctions MISS HANDI départements
  5. les élétions MISS HANDI région Rhône-Alpes
  6. L’éléction nationnale de MISS HANDI FRANCE
  7. Le soutien au familles tout au long de l’année
  8. HANDI ZUMA tout au long de l’année
  9. Recherche de sponsor, pour la radio
  10. Recherche de sponsor , pour MISS HANDI FRANCE
  11. deux recueils de poésie (initiés par Cécile Collot)
  12. ENTRE4THLON , vente livret pdf pour le noêl des enfants

 

Nous avons besoin de votre engagement tout au long de l’année , pensez-y !!quel sera le votre ?

AAH et Livret !!

Dans un projet de loi, le gouvernement avais émis le souhait de taxer les allocataires recevant l’aah ( Allocation Adulte Handicapé ) actuellement d’un montant de 807,65€ , sur les intérêts des livrets A et compagnie.

Les associations, et le public ont fait un taulé médiatique sur les réseaux sociaux et hier soir le gouvernement a fait volte face, la suite sur le site Le monde.

Les associations sont heureuses de voir cette victoire, mais ENTRE4ROUES reste méfiante.